Ivan Cottini: La danza della farfalla e la forza di vivere con la disabilità

 Introduzione: La fragilità come risorsa

Dopo aver esplorato il tema dell'inclusione attraverso i legami sociali, l'importanza dell'espressività, dell'utilizzo di strumenti compensativi e della comunicazione, vogliamo ora approfondire una prospettiva diversa: quella della fragilità come risorsa. Per farlo, prendiamo spunto da un testo di grande valore che parla di una condizione complessa come la sclerosi multipla. È una malattia cronica neurodegenerativa che può presentarsi con sintomi diversi ed incidere su ogni aspetto della vita. Questo libro offre riflessioni profonde che possono aiutare chi affronta sfide quotidiane. Questo articolo si inserisce nel nostro percorso su Un Ponte Verso l'Arte Accessibile, cercando di evidenziare come la cultura possa essere uno strumento di riflessione e di inclusione per tutti.

 

Un libro che va oltre la malattia

Quando si parla di disabilità, spesso si cade nella tentazione di definirla solo attraverso i suoi limiti. Ma cosa succede se, invece, scegliamo di raccontare la vita di una persona partendo dalla sua forza, dalla sua determinazione e dal desiderio profondo di non arrendersi? È proprio questo che emerge dal libro "La danza della farfalla. La mia vita con la sclerosi multipla" di Ivan Cottini, una testimonianza toccante e potente che trasforma il dolore in energia vitale.

Attraverso le pagine di questo libro, Ivan Cottini non si limita a raccontare la sua battaglia quotidiana contro la sclerosi multipla, ma ci conduce in un viaggio emozionale tra cadute, risalite, amore, sogni e una costante ricerca di normalità. Un racconto che diventa occasione per riflettere sul significato profondo della vita e sul valore dell'inclusione.

La disabilità non definisce chi sei

Uno degli aspetti più potenti del racconto di Ivan Cottini è la sua ferma volontà di non lasciare che la malattia definisca la sua identità. Fin dai primi mesi dopo la diagnosi, emerge una resilienza straordinaria:

"Ero entrato seduto a dicembre e ai primi di febbraio uscii dall’ospedale in piedi. Anche se avevo bisogno di un bastone o di un appoggio, ero di nuovo in posizione eretta. Quella fu per me una soddisfazione enorme, un risultato incredibile e insperato anche solo un mese prima. Uno non ci pensa magari, ma tra camminare e stare seduto su una sedia a rotelle c’è una differenza abissale".

Questa frase non parla solo di un traguardo fisico, ma della volontà di riprendersi la propria dignità.

La differenza tra stare seduti su una sedia a rotelle e poter camminare, anche con difficoltà, è per Cottini un simbolo di libertà. La disabilità, in questo senso, diventa una condizione da affrontare, non una condanna a cui sottomettersi.

Amore e relazioni: il peso emotivo della malattia

La malattia non colpisce solo il corpo, ma incide profondamente anche sulle relazioni umane. Ivan racconta come una delle sue compagne, pur amandolo, non riuscì a sopportare il peso della sua condizione: 

         "Anche lei era sinceramente contenta di vedermi meglio, ma in quell’occasione mi confessò che non ce la faceva ad affrontare tutto questo".

 Questo passaggio evidenzia una realtà spesso taciuta: la fragilità emotiva che accompagna chi convive con una malattia cronica e il timore di essere un peso per chi si ama.

Quell’esperienza segnò profondamente il suo modo di vivere le relazioni: "...quell’esperienza condizionò molto la mia idea di amore e il significato delle relazioni. La ferita che mi inflisse mi portò, ancora una volta, a chiudermi emotivamente, forse nel tentativo inconscio di proteggermi dalle delusioni. Il mio corpo aveva talmente tanto dolore da sanare che l’idea di procurarmene altro, di natura affettiva, mi era insopportabile. La malattia era inevitabile, ma il cuore si poteva e doveva tutelare".

Eppure, Ivan non rinuncia all'amore e alla speranza di costruire una famiglia. L'incontro con Valentina, futura madre di sua figlia Viola, rappresenta una svolta. La loro relazione è segnata da una decisione coraggiosa: "Presi allora una decisione estrema, che per me in quel momento rappresentava l’unica strada percorribile per realizzare questo sogno: scelsi di non assumere alcuni farmaci che mi davano problemi di fecondità, senza consultarmi con i medici e senza metterne a parte nessuno". Questa scelta, fatta nel nome di un sogno più grande, sottolinea come il desiderio di una vita piena e autentica possa superare qualsiasi ostacolo.

Nel rapporto con sua figlia Viola emerge la tenerezza e la forza del loro legame: "Del resto, lei ha capito fin da piccolissima la mia condizione e, a partire dai tre anni, quando vuole rendermi suo complice in qualche impresa domestica, si avvicina alla sedia a rotelle, mi guarda e mi dice: «Dài papà, adesso vieni con me»".

Il potere trasformativo della danza

Se c'è un elemento che emerge con forza dal racconto di Ivan Cottini, è il ruolo salvifico della danza. Incontrare Bianca Maria Berardi, ballerina e coreografa, rappresenta per lui una rinascita: "la malattia era fuori da quella sala prove, non era più al centro". La danza, quindi, non è solo una forma di espressione artistica, ma diventa un atto di ribellione contro la sclerosi multipla e un modo per riconquistare il controllo sul proprio corpo.

Nonostante le difficoltà fisiche, Ivan e Bianca hanno calcato numerosi palcoscenici, dimostrando che l'arte può abbattere le barriere e creare nuove possibilità. 

"Se nel mondo televisivo ero agli esordi, nel mondo della danza già nel 2015 avevo un assetto consolidato: io e Bianca eravamo una coppia di ballerini, con all’attivo tante esibizioni. Avevamo la capacità di adunare le folle e venivamo quasi sempre invitati alle serate di beneficenza", racconta Ivan, sottolineando come l'impegno e la passione possano dare vita a qualcosa di straordinario, anche nelle condizioni più avverse.

Impegno sociale e politico: oltre la danza

Oltre alla danza e alla testimonianza personale, Ivan Cottini ha abbracciato un impegno concreto nella lotta per i diritti delle persone con disabilità. Attraverso la sua presenza nei media e nelle istituzioni, ha portato avanti campagne di sensibilizzazione per una società più inclusiva e accessibile. La sua voce ha contribuito a rompere il silenzio su molte difficoltà che affrontano quotidianamente le persone con disabilità, chiedendo maggiore attenzione politica e sociale.

Cottini si è fatto promotore di iniziative di solidarietà, partecipando a eventi di beneficenza e portando la sua esperienza come esempio di resilienza e coraggio. La sua battaglia non è solo personale, ma collettiva: un invito a cambiare la percezione della disabilità nella società e a garantire pari opportunità per tutti.

Riflessione conclusiva: la disabilità non è un limite, ma una sfida da affrontare insieme e un'opportunità per reinventarsi

La storia di Ivan Cottini ci insegna che la disabilità non deve mai essere vista come una condanna definitiva. La sua esperienza dimostra quanto siano fondamentali la volontà di reagire e il sostegno delle persone care. Tuttavia, non è un percorso semplice o privo di dolore. Ogni giorno comporta fatica, rinunce e momenti di sconforto. Eppure, esistono opportunità per reinventarsi e trovare nuovi modi per esprimersi. Per Ivan, la danza è diventata una via di riscatto. Non ha cancellato le difficoltà, ma gli ha permesso di trasformarle in energia creativa. La sua storia ci ricorda che, con determinazione e aiuto, è possibile costruire una vita ricca di significato nonostante le sfide.

 

Ilaria Marasco